“Come gemma quest’anno ho deciso di portare una persona: mio fratello M.
Ovviamente portarlo in classe con me sarebbe stato un pò difficile quindi ho optato per una foto di noi due insieme.
Ho deciso di portare lui come gemma perché nell’ultimo periodo mi sono soffermata spesso a riflettere su quanto mio fratello rappresenti una colonna portante della mia vita e su quanto lui mi abbia insegnato nel corso degli anni pur essendo più piccolo di me.
M. è un ragazzino di 13 anni affetto probabilmente dalla malattia rara di Lennox-Gastaut. Dico probabilmente perché non ne siamo certi al 100% visto che ci sono sia somiglianze ma anche differenze tra la sua situazione e le caratteristiche della sindrome e io preferisco aggrapparmi a quelle differenze visto che quella è una malattia che sembra non poter mai migliorare ma solo peggiorare.
E’ nato quando avevo 4 anni e ricordo che mi fece un certo effetto quando i miei genitori tornarono a casa con mio fratello, in primo luogo perché non era la sorellina che avevo chiesto e poi perché inizialmente facevo fatica a capire perché quel bambino stesse rubando tutte le attenzioni dei miei parenti. Poi col tempo ho capito che sarebbe potuto non essere lì e che io potevo fare da sola cose che lui invece non poteva fare.
Se oggi sono la persona che sono lo devo in buona parte a lui che senza rendersene conto mi ha dimostrato quanto valore avesse la vita.
Mio fratello ne ha passate di tutti i colori fin da quando era piccolissimo. Più di una volta è stato per mesi in ospedale per svariate ragioni e altrettante sono state le volte in cui abbiamo avuto paura di non poterlo più riabbracciare e una di queste è stata qualche settimana fa quando mi è sembrato di rivivere un incubo di qualche anno fa.
Nonostante la sua apparente fragilità lui si è sempre aggrappato alla vita con i denti e con le unghie dimostrandomi quanto possano essere stupide certe preoccupazioni quotidiane.
M. è stato incoscientemente il mio maestro di vita da quando è nato fino ad ora e spero vivamente che posso continuare a insegnarmi l’amore per la vita per tanto tempo ancora” (A. classe quarta).
oradireli 