“Ho portato questi due oggetti spediti dalla madre di una mia amica del Brasile; la mia amica è autistica, quindi non so quanto sia consapevole di tutto ciò. Non so quale sia il messaggio dietro questi due oggetti, mi piace pensare che siamo noi due, completamente diverse ma allo stesso tempo uguali. Mi offrivo sempre per aiutarla, per accompagnarla fuori dalla classe e non mi dispiaceva affatto stare accanto a lei. Tutti chiamerebbero questa una responsabilità, la più preziosa per me” (A. classe seconda).
“Ho portato il trailer di Mio fratello rincorre i dinosauri, basato su una storia vera: è la vicenda di Jack, un ragazzo che ha un fratello minore con la sindrome di Down, Gio. All’inizio lo vede come un supereroe, poi lo vive come un peso e un problema e non ne parla con nessuno dei suoi amici. Crescendo però scopre la bellezza di suo fratello e la sua unicità.
Ho poi portato un passo dal libro con la descrizione di Gio fatta da Jack: La vita con Gio era un continuo viaggio tra gli opposti, tra divertimento e logoramento, azione e riflessione, imprevedibilità e prevedibilità, ingenuità e genialità, ordine e disordine. Gio che si butta a terra fingendo di cadere per sbaglio. Gio che scrive ogni azione prima di farla. Gio che salva una lumaca dalla nonna che la vuole cucinare. Gio che, se gli chiedi se quello che ha in mano è un pupazzo o un lupo vero, risponde: «Pupazzo vero». Gio che fa lo sgambetto alle bambine solo per aiutarle a rialzarsi, far loro una carezza e chiedere: «Come stai?» Gio che: in Africa ci sono le zebre, in America i bufali, in India gli elefanti, in Europa le volpi, in Asia i panda, in Cina i cinesi. Che se passano dei cinesi ride e si tira gli occhi, anche se li ha già come loro. Che la più grande disputa è stata se il T-rex era carnivoro o erbivoro. Che le vecchie sono molle; e glielo dice proprio, a tutte quelle che incontra. Gio che se vede un cartello con scritto «Vietato calpestare l’erba» lo gira e poi la calpesta. Che se lo mandi di sopra a prenderti il telefono e chiedere a papà se vuole la minestra lui va da papà a chiedergli se vuole il telefono. Che dice faccio da solo e ti mando via, con nella voce un’incertezza che capisci che lo sta dicendo a se stesso, per farsi forza. Gio che non capisce perché la sua ombra lo segue, e di tanto in tanto si volta di scatto a vedere se è ancora lì. Gio era tutto, ma più di ogni altra cosa era libertà. Lui era libero in tutti i modi in cui avrei voluto essere libero io. Gio era tornato a essere il mio supereroe. E non avrebbe più smesso di stupirmi.” A. (classe seconda) ha portato questa gemma molto toccante. Immediato pensare al libro e al film Wonder (vi si fa riferimento anche nel trailer). Vorrei offrire un punto di vista diverso; leggo spesso il blog di una mamma, The princess and the autism. Scrive così nella presentazione: “Ciao! Benvenuti nel mio blog dove si parla di Ariel (la mia meravigliosa bimba di 10 anni che, tra le altre cose, è autistica), di Davide (il mio meraviglioso bimbo di 11 anni che, tra le altre cose, non è autistico) e di Baloo (il nostro cucciolo di barboncino nano che potrebbe essere essere autistico) e della sottoscritta, mamma in affanno ma sempre con determinazione. Cosa abbiamo di speciale? Niente! Siamo una famiglia “autistica” come molte altre, ma cerchiamo di vedere il bicchiere sempre mezzo pieno. Non illudetevi… di solito non sono di così poche parole!”. Sono veramente tanti gli spunti che offre, tante le riflessioni che partono da quanto scrive. E mostra un mondo in tutte le sue sfaccettature. Un esempio? Ecco quanto ha scritto il 17 ottobre: “Tu che non hai una figlia disabile, cosa ne sai della mia vita? Ti puoi permettere di tracciare confini ben definiti tra bianco e nero, le sfumature di grigio le lasci a Christian Gray e Anastasia Steel; di dividere il mondo in pensieri giusti e sbagliati e, ovviamente, quelli corretti sono solo quelli che corrispondono al tuo vissuto, gli altri non vengono nemmeno presi in considerazione. Tu cosa ne sai delle notti in bianco passate a pensare ad un futuro che potrebbe essere lontano, ma invece è già domani, mentre lei urla e si batte la testa? Sai quanto pesano le lacrime ingoiate sotto la doccia? Hai mai provato il dolore dei sussurri degli inizi, pronunciati alle spalle come fossero un gossip da rivista patinata: “Ha la figlia ritardata”? E l’indifferenza del quotidiano? Quante ore della tua vita perfetta hai passato in automobile? No, non per portare i figli a danza, calcio, judo o quel che è, ma per affidarli a professionisti che li aiutino a stare meglio o a essere più autonomi. Hai mai dovuto rinunciare al tuo lavoro o ad uscire con gli amici per stare con lei, perché sta avendo una brutta crisi? Ti sei mai sentito così stanco da voler scomparire? No, non andare via, ma dissolverti come il pulviscolo che filtra dalla finestra, farti assorbire dal materasso sul quale stazioni sveglia da ore, non muovendo un muscolo per paura che lei si possa svegliare? Tuo figlio piange nel sonno avvolto da incubi in cui lei scappa e non sa chiedere aiuto per tornare a casa? Porti sulla pelle le cicatrici della sua rabbia? E sul cuore quelle del suo dolore? Ti prego, non dividere il mondo in pensieri giusti o sbagliati, soprattutto quando non sai quando è stata l’ultima volta in cui una persona ha pianto. O riso.”
Una gemma letteraria quella presentata da V. (classe quarta). Ha proposto il libro “Se ti abbraccio non aver paura”. “Il libro racconta la storia del viaggio intrapreso da un ragazzo autistico insieme al padre. Leggendolo sono tornata ai tempi dell’asilo, quando nella mia sezione c’era un bimbo autistico, che spesso veniva lasciato solo perché aveva uno strano comportamento. Col libro ho chiarito dei dubbi che erano rimasti e soprattutto ho acquisito una visione diversa delle cose”. Ne avevo già scritto sul blog qui Ora pubblico questo video come ulteriore contributo alla riflessione:
Una settimana fa passavo in rassegna i libri non ancora letti per decidere quale iniziare e la mia scelta è caduta su Se ti abbraccio non aver paura. Poi mia moglie mi ha detto che quel libro era un regalo per Marina, una nostra amica. Marina porterà pazienza, attenderà l’acquisto di una nuova copia 😉
Il libro racconta di un viaggio di un padre insieme al figlio autistico; non sapevo, quando l’ho scelto, che ci stavamo avvicinando alla giornata mondiale dell’autismo, il 2 aprile. La vicenda mi ha colpito molto, le pagine le ho divorate, e una delle cose che mi hanno colpito è stata il non voler indorare la pillola da parte del padre, il realismo con cui vive la sua esperienza. Riporto due pagine che rendono l’idea e che vanno di pari passo con l’intervista che ho ascoltato stasera su La7 a Gianluca Nicoletti. Mi ricordo che, anni fa, quando ero studente, ascoltavo il suo programma radiofonico “Golem”. Ultimamente ha pubblicato il libro Una notte ho sognato che parlavi, in cui anche lui racconta del rapporto col figlio autistico (sarà una prossima lettura).
“L’impiegata gentilissima che cura la pratica ha capito lo stato di Andrea e quando usciamo mi sussurra che è il mio angelo. Devo sentirmi fortunato ad avere un figlio così perché è un regalo del cielo.
Molti ci elogiano per il modo in cui affrontiamo le situazioni. Sono convinti che Andrea sia una persona felice, capace di vivere dentro due dimensioni, quella terrena e un’altra che non riesco ancora a comprendere del tutto.
Sì, forse sono fortunato. Ma su Andrea bisogna essere più prudenti. Io mi immergo nella sua vita ogni giorno, non i dieci minuti che intravedono gli altri. Credo che soffra, e sarei felice soltanto se riuscissi a liberarlo da questa prigione che lo circonda. Altro che scomodare gli angeli!”
… … …
“Sai Odisseu, con certe persone la vita si è confusa all’ultimo istante”.
“In che senso?”
“Ha sbagliato una virgola, ha messo il punto dove non doveva esserci. Ha dimenticato un occhio, un orecchio, un po’ di cervello, una mano. Si è confusa, si è fermata un millimetro prima. Mancanze lievi, rispetto a tutti gli impegni che ha la vita”.
“Già”.
“Sai cosa sogno?”
“No”.
“Una tassa. Tutta la squadra dell’umanità si tassa per far fronte alle confusioni della vita. Non è una faccenda di soldi ma di civiltà. Perché poteva toccare a chiunque, è una lotteria, solo che non dobbiamo condividere una vincita ma una perdita. La vincita chi l’ha avuta se la gode, è giusto, mentre la perdita dobbiamo portarla sulle spalle un po’ tutti”.
oradireli 